« J’ai pas voté », un documentaire de quarante-six minutes réalisé par Moïse Courilleau sur les dessous des crises politique et de représentation que traverse notre démocratie et sur les voies à explorer en matière de de participation citoyenne. Retrouvez quelques extraits des coulisses de notre Conférence de citoyens organisée à l’automne 2012.

Au cours du dernier trimestre 2012, l’Institut Montaigne a réuni 25 citoyens pour réfléchir à l’avenir de notre système de santé et répondre aux questions suivantes : « Quel système de santé voulons-nous ? Comment devons-nous l’utiliser et le financer pour qu’il soit viable ? ». L’avis rédigé par leurs soins formule des pistes de réformes ambitieuses et acceptables à leurs yeux pour garantir la pérennité de notre système de protection sociale.

Réunis à nouveau en juin 2013, ils ont porté leurs propositions auprès de Claude Bartolone, président de l’Assemblée nationale, ainsi qu’auprès de parlementaires, de représentants des administrations de santé et des partenaires sociaux.

Outil encore peu connu et utilisé dans le paysage politique et démocratique français, l’Institut Montaigne réunissait déjà à l’automne 2012 une Conférence de citoyens afin d’interroger vingt-cinq citoyens sur l’avenir de notre système de santé et de son financement. L’avis rédigé par leurs soins formule des pistes de réformes ambitieuses et acceptables à leurs yeux pour garantir la pérennité de notre système de protection sociale. Réunis à nouveau en juin 2012, ils ont porté leurs propositions auprès de Claude Bartolone, président de l’Assemblée nationale, ainsi qu’auprès de parlementaires, de représentants des administrations de santé et des partenaires sociaux.

Renouveler le débat public grâce aux conférences de citoyens
Ne faisant pas consensus au sein de la classe politique française, les débats sur la fin de vie ou sur la soutenabilité de notre modèle de protection sociale doivent inclure le plus grand nombre d’acteurs. La conférence de citoyens n’a pas vocation à se substituer à la prise de décision politique ni au vote parlementaire. En associant davantage et autrement les citoyens aux réflexions sur les grands enjeux auxquels est confrontée notre société, ce dispositif permet notamment de jauger de l’acceptabilité des efforts que des citoyens d’horizons très différents sont prêts à consentir à l’avenir, à partir du moment où l’accès à une information la plus complète et objective possible leur est permise.

Cette semaine, une partie des Français ayant participé à la Conférence de citoyens organisée par l’Institut Montaigne sur le système de santé a rencontré des responsables politiques et syndicaux afin de présenter les propositions formulées dans l’avis citoyen.

Angèle Malâtre-Lansac, directrice des études de l’Institut Montaigne, revient dans la Minute Montaigne de cette semaine sur ces rencontres et sur les sujets qui ont émergé au cours des échanges qui se sont tenus à l’Assemblée nationale, à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et à la CFDT.

Retrouvez la réaction de Claude Bartolone, président de l’Assemblée nationale, à la rencontre organisée hier par l’Institut Montaigne entre les citoyens et des députés, sur son blog.

Au cours du dernier trimestre 2012, l’Institut Montaigne a réuni 25 citoyens pour réfléchir à l’avenir de notre système de santé et répondre aux questions suivantes : « Quel système de santé voulons-nous ? Comment devons-nous l’utiliser et le financer pour qu’il soit viable ? ».

Après deux week-ends de formation à ces enjeux et une journée de débat avec des experts du monde de la santé, les citoyens ont pu délibérer entre eux et formaliser des pistes de réforme. L’avis du panel a été rendu le 9 décembre dernier et démontre leur attachement aux valeurs du modèle français et leur volonté de le repenser pour les préserver.

Six mois plus tard, l’Institut Montaigne et les citoyens continuent de se mobiliser pour porter ces propositions et faire connaître la méthode de la conférence de citoyens. Lundi 3 juin dernier, Claude Bartolone, président de l’Assemblée nationale, a reçu une partie des citoyens réunie à Paris pour cette occasion. Ils ont pu présenter l’avis et échanger avec Catherine Lemorton, présidente de la Commission des affaires sociales et Gérard Sébaoun, député du Val d’Oise et membre de cette même Commission.

Dans la continuité de la Conférence de citoyens organisée par l’Institut Montaigne, une partie des 25 personnes que nous avions réunies pour répondre aux questions « Quel système de santé voulons-nous ? Comment devons-nous l’utiliser et le financer pour qu’il soit viable ? », se réunira de nouveau à Paris les 3 et 4 juin prochains.

Afin d’échanger sur cette initiative et de porter auprès des décideurs publics les propositions qu’ils ont formulées, les citoyens rencontreront à l’Assemblée nationale, sous la présidence de Claude Bartolone, des parlementaires, des responsables politiques ainsi que des représentants des administrations de santé et des partenaires sociaux. Ces rencontres seront filmées afin de prolonger le documentaire réalisé à l’automne dernier sur cette expérience.

Le système de santé français est trop cloisonné et insuffisamment adapté aux parcours de soins, notamment ceux des patients souffrant de maladies chroniques et de polypathologies. Cette inadaptation est en grande partie due à l’absence de prise en compte des nouvelles technologies. D’autres pays, comme le Danemark ou le Royaume Uni, ont investi massivement dans l’e health afin de faire évoluer leurs systèmes de santé.

Parmi les mesures annoncées par la ministre de la Santé, le déploiement d’un dossier médical personnel (DMP) de « deuxième génération », mis au service du parcours de soins et facilitant la communication sécurisée des professionnels de santé entre eux et avec les patients, est un signe encourageant pour la relance du DMP. Cet outil prometteur, lancé en France en 2004, n’a en effet jamais été adopté par les acteurs du système de santé, faute d’une stratégie coordonnée et d’une véritable volonté politique.
D’autre part, la mobilisation annoncée des technologies de l’information et de la communication (TIC) au service de l’e-santé doit permettre aux citoyens d’accéder à des sites publics d’information. Le développement de l’open data en santé, plébiscité par les 25 citoyens de la conférence de citoyens organisée par l’Institut Montaigne à l’automne 2012, suppose que les données de la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAM) et celles des Agences régionales de santé (ARS) soient librement mises à disposition. L’accès aux données de santé est un enjeu essentiel pour améliorer l’efficience de notre système de santé et garantir à tous un meilleur accès à des soins de qualité.

Cette communauté d’agglomération, en collaboration avec Lisode, un cabinet d’experts spécialisé sur les concertations publiques, a constitué un panel de 18 citoyens, qui entre novembre 2012 et janvier 2013, a suivi un programme de formation sur les problématiques liées au cycle de l’eau durant les deux premiers week-ends. Puis, ils ont pu débattre, à l’occasion d’un troisième week-end, avec une trentaine d’experts nationaux et locaux dont certains avaient été sélectionnés directement par les citoyens.

Le 19 janvier 2013, le comité de citoyens s’est réuni pour la dernière fois afin d’élaborer une série de recommandations qui ont abouti à la rédaction d’un avis citoyen. 32 propositions concrètes ont ainsi vu le jour pour optimiser les services de l’eau grâce à la mobilisation des citoyens. Elles seront rendues publiques au Forum de l’eau organisé par l’agglomération le 25 mai prochain.

Lire le magazine d’information de la communauté d’agglomération de Montpellier

Pour améliorer la prise en charge des patients et l’efficience des parcours de soins, la mutualisation des informations relatives à un patient et à une pathologie est essentielle. Aujourd’hui, les établissements et les professionnels de santé disposent déjà de divers systèmes d’informations, mais ces derniers ne sont pas unifiés et perdent donc largement en performance.

Le DMP, exemple emblématique des possibilités offertes par les TIC
Pour répondre à ces besoins, le dossier médical personnel (DMP) a été mis en place en France en 2004. Cependant, comme l’a rappelé la Cour des Comptes , en raison de nombreux obstacles techniques et administratifs, cette mise en œuvre s’est soldée par un coût de 210 millions d’euros entre 2005 et 2011. Cette dépense s’élève à 500 millions d’euros si l’on tient compte du coût de l’introduction de ces dossiers dans les hôpitaux.

Dans l’étude Pour un « New Deal » numérique, Gilles Babinet souligne l’importance du dossier médical personnel comme un exemple emblématique des possibilités offertes par le numérique dans le domaine de la santé. La réussite du DMP dépend de la capacité des pouvoirs publics à garantir confidentialité, traçabilité et collégialité tout en fournissant l’intégralité des données diagnostiques et thérapeutiques du patient. L’un des principaux obstacles à l’adoption du DMP par l’ensemble des professionnels de santé est le « double masquage », c’est-à-dire la possibilité pour les patients de masquer des données et de masquer ce fait.

Il convient de s’inspirer des expériences étrangères pour faire du DMP un outil d’échanges communiquant avec les logiciels déjà en place. La possibilité de « double masquage » doit être supprimée pour faciliter la traçabilité des données pour les professionnels de santé.

Un enjeu compris et soutenu par les citoyens
Ces préconisations rejoignent celles formulées lors de la conférence de citoyens organisée par l’Institut Montaigne. Suite à deux week-ends de formation et après avoir confronté leurs idées avec des décideurs publics, des professionnels de santé et des représentants associatifs, les 25 citoyens ont rédigé un avis dans lequel il demandent la mise en place et le déploiement généralisé du DMP afin que ce dernier remplace le carnet de santé en étant consultable par le patient et les médecins qui le traitent, en ville et à l’hôpital.

Lire le rapport de la Cour des comptes.